Rayakan Hari Penyakit Langka Sedunia 2024
Digelar Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, Ajang Social Run Ajak Masyarakat Untuk Turut Peduli dan Mendukung Pengobatan Anak-Anak Penderita Penyakit Langka di Indonesia
Lebih dari 300 pegiat lari dari komunitas dan kalangan umum turut serta memeriahkan ajang Rare Disease Day Social Run pada Minggu pagi di Kawasan Senayan Jakarta.
Merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia 2024 (World Rare Disease Day), Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia menggelar acara lari dan jalan bersama di area Car Free Day FX Sudirman, Jakarta dalam upaya menggaungkan kesadaran, pemahaman dan dukungan terhadap penyakit langka yang mempengaruhi kehidupan banyak orang di seluruh dunia, terutama di Indonesia.
Ketua Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami menuturkan, “Senang, bersyukur dan terharu hari ini dapat berkumpul bersama sahabat-sahabat pegiat lari, pasien dan keluarga, para dokter, merayakan bersama World Rare Disease Day 2024.”
“Semoga sinergi kekuatan komunitas ini membawa dampak besar untuk awareness dan kepedulian serta dukungan lebih jauh masyarakat Indonesia terhadap penyakit langka yang banyak diderita oleh anak-anak. Rare Disease Day Social Run adalah acara tahunan kami di Yayasan dengan tujuan untuk merayakan kebaikan di Hari Penyakit Langka agar kita bisa selalu bersyukur dan menghargai apa yang kita punya saat ini.”
“Tahun ini dengan tema “5K Run for Rare”, kami gelar dengan format yang berbeda agar lebih banyak pihak dapat terlibat dan berkolaborasi.”
Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia kembali menggelar rangkaian acara “Peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia 2024” yang dimulai pada 29 Februari 2024 dengan kegiatan yang dilakukan secara online yaitu Patient Zoom Gathering dengan tema: “Show Your True Colors” dan dihadiri oleh pasien penyakit langka dari seluruh Indonesia beserta tim dokter dan tim yayasan.