Kegiatan ini diselenggarakan karena merupakan momen langka yang terjadi 4 (empat) tahun sekali.
Sementara itu, Wakil Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka, RSCM, dr. Klara Yuliarti, Sp.A (K) menyampaikan, “Terima kasih untuk Yayasan MPS dan Penyakit Langka, juga kita semua, karna Yayasan itu artinya adalah kita, sudah hadir pagi ini turut memeriahkan dan memberi kebaikan dan perhatian sekaligus semangat kepada keluarga dan pasien anak-anak dengan Penyakit Langka di acara Social Run, turut menggaungkan awareness Penyakit Langka.”
“Perhatian dan kepedulian dari komunitas dan masyarakat begitu penting, karna ada ungkapan to cure sometimes, but to comfort always, yang bermakna bahwa ikhtiar dokter dan tenaga kesehatan kadang ada batasnya, namun kebersamaan, perhatian dan kepedulian sesama mampu mendampingi lebih jauh. Dalam momen istimewa ini, semoga gaungnya menjangkau banyak pihak, sampai ke Pemerintah menggugah dukungan lebih jauh untuk keluarga dan pasien.“
Turut memeriahkan ajang Social Run ini, aktris dan duta Penyakit Langka Indonesia, Joanna Alexandra dan aktris sekaligus sukarelawan Yayasan, Vinessa Inez bergabung bersama peserta lari berlari hingga ke garis Finish. Sejumlah acara pendukung digelar di halaman depan FX Senayan, antara lain door prize, fun games.
Penampilan heboh dari penyanyi Aqi dan Tiket Band membawakan sejumlah lagu hitsnya, “Alhamdulillah acar berjalan lancar dan antusiasme yang luarbiasa. Senang sekali bisa tampil dan menghibur sekaligus menyaksikan banyak peserta yg ikut meramaikan acara ini, memberi semangatnya, cintanya, dan kepositifan,” ujar Aqi dan Tiket Band yang baru saja merilis single bartajuk Senjana.
Tentang Penyakit Langka
Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah (kurang dari 2000 pasien di populasi). Penyakit langka ini sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang, karena jumlah pasien yang sedikit, walaupun sebetulnya penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif. Rare Disease Day diperingati setiap tanggal 29 Februari (tanggal langka) setiap tahunnya,
Diperkirakan 10% dari populasi suatu negara mengidap pelbagai penyakit langka. Terdapat lebih dari 10.000 jenis penyakit langka yang sampai saat ini sudah terdeteksi dengan angka kejadiannya masing-masing sangat rendah sehingga disebut langka.
Lebih dari 80% penyakit langka diturunkan secara genetik. Baru 5% pengidap penyakit langka dapat hidup tumbuh dan berkembang serta berkontribusi pada dunia jika mendapatkan terapi yang sesuai.